Shábháil Mo Ailse Oirthearach Saol Mo Shiúr
Do Shaol Is Fearr
Tá an t-alt seo urraithe ag beBRCAware. Cúitíodh Robin agus Carol as a gcuid rannpháirtíochta san alt seo.
Shíl Carol, marthanóir ailse chíche, go raibh a troid le hailse críochnaithe aici. Ansin, chuaigh a deirfiúr Robin chuig an ER le pian mór bhoilg. Thíos, faigh amach cad a nocht torthaí tástála Robin agus conas a chríochnaigh siad ag sábháil beatha Carol.
Robin : Bhí mé ag fanacht le mo dheirfiúr nuair a dhúisigh mé oíche amháin i mí Feabhra 2013 le pian ag leibhéal 911 ar mo thaobh uachtarach ar dheis. Mhothaigh sé go raibh duine ag casadh mo chos istigh, ach bhí leisce orm otharcharr a ghlaoch. Bhí mé sláintiúil i gcónaí agus ní fhaca mé a lán dochtúirí riamh, agus mar sin chuir an smaoineamh eagla orm. Faoin maidin, bhí an pian ag tabhairt deora do mo shúile, mar sin shocraigh mé dul chuig cúram práinneach.
Carol : Rinne mé dinnéar dúinn beirt an oíche sin, agus go hionraic ar fad, shíl mé go bhféadfadh rud éigin a chócaráil mé a bheith ina chúis lena pian! Nuair a fuaireamar cúram práinneach, chuir sé iontas orm gur seoladh chuig an ER muid. Bhí sí leis na dochtúirí ar feadh uaireanta. Nuair a chonaic mé í sa deireadh, d’fhéadfainn a rá go raibh eagla uirthi. Bhí rud éigin cearr i ndáiríre.
‘Nuair a chonaic mé í faoi dheireadh, d’fhéadfainn a rá go raibh eagla uirthi. Bhí rud éigin cearr i ndáiríre. '
Robin: Chaith mé an lá ar fad ag dul trí shraith tástálacha, agus faoi dheireadh, léirigh scanadh CT dhá mhais mhóra ar mo ubhagáin. Tháinig an dochtúir ER isteach agus dúirt sé, ‘Tá cuma ailse orm. Caithfidh tú oinceolaí gínéiceolaíoch a fheiceáil chomh luath agus is féidir chun máinliacht a dhéanamh. '
Thart ar Déanfar 22,000 bean a dhiagnóisiú le hailse ubhagáin sna SA in 2019; Beagnach 14,000 i SAM ag iarraidh sin i 2019.
Carol: Ag an bpointe sin, chuaigh an domhan ar fad ag gluaiseacht go mall. I 2005, bhí ailse chíche dhiúltach triple agam, cineál ionsaitheach ailse chíche ar féidir a bheith deacair a chóireáil, ach níorbh í an mháinliacht an chéad líne chosanta. Ní raibh aon rud ar eolas agam faoi ailse ubhagáin, a chóireáil nó a prognóis. Chuaigh mé ar an idirlíon díreach ag cuardach, ag cuardach, ag cuardach. Ach an rud a choinnigh ar ais ná 'seans íseal go mairfeadh sé.' Bhí cuma an-dona air.
Robin : Ní raibh mór-mháinliacht riamh agam, mar sin bhí mé neirbhíseach. Bhí an máinlia an-mhuiníneach go bhféadfadh sí é a bhaint, rud a rinne I. mothú níos muiníní. Le linn na máinliachta, áfach, fuair siad amach go raibh an ailse scaipthe agus go raibh sé measctha le horgáin agus inní eile. Bhí orthu a lán de mo bhroinn a ghearradh amach. Ní cinneadh é seo a thacfainn leis. Agus ámharaí an tsaoil, dúirt mé le mo dheirfiúr roimh an oibríocht.
'Lean mé ar aghaidh leis an chemo gach seachtain ar feadh trí mhí.'
Carol: Chuir Robin mé i gceannas le linn a mháinliachta, mar sin cuirim in iúl don mháinlia mianta mo dheirfiúr. D’fhiafraigh mé an é máinliacht an t-aon rogha, agus dúirt an máinlia go bhféadfaimis triail a bhaint as chemo ar dtús féachaint an bhfreagródh an ailse. Dá gcuirfeadh chemo na tumaí go leor, d’fhéadfadh an máinlia iad a bhaint níos éasca gan an oiread sin scrios a dhéanamh ar Robin.
Robin: Chuaigh mé ar aghaidh chun an chemo a bheith agam gach seachtain ar feadh trí mhí. Ar ámharaí an tsaoil, laghdaigh an chemo an meall i méid go leor go bhféadfaidís obráid a dhéanamh. Bhraith an máinlia gur oibríocht rathúil a bhí ann.
Robin: Mhol an máinlia go ndéanfainn tástáil ghéiniteach, a fhéadfaidh a rá leat an bhfuil ceachtar de na BRCA1 / 2 sócháin agus tá siad i mbaol níos mó ailse chíche nó ubhagáin a fhorbairt. Ar dtús, níor thuig mé an gá. Ag an bpointe seo bhí mé cineál tuirseach de dhochtúirí agus a gcuid moltaí. Ansin, dúirt duine de na haltraí go bhféadfadh sé dul i bhfeidhm ar mo roghanna cóireála agus muid ag dul ar aghaidh agus faisnéis thábhachtach a sholáthar le roinnt le mo theaghlach. Chuir sé sin ina luí orm.
Cád é BRCA ? BRCA géinte - a iompraíonn gach duine ina gcealla - de ghnáth cuireann siad cosc ar chumas cealla ailse fás agus iolrú, ach athraíonn sóchán nó locht sna géinte seo a bhfeidhm ionas gur féidir le cealla ailse tosú ag dul as smacht.
Carol: Nuair a bhí ailse orm, BRCA níor luadh tástáil ach casually dom nuair a chríochnaigh mé an chóireáil. Mar sin féin, níor cháiligh mé faoi mo chlúdach árachais le haghaidh tástála toisc nach raibh aon stair inár dteaghlach. Tástáil daor agus costas as póca a bhí ann. Dhiúltaigh mé, ag smaoineamh go raibh mé soiléir. D'éirigh liom dul trí mo chóireáil, agus ní raibh atarlú agam. Go tobann, bhí muid anseo in 2013 agus tá ailse ubhagáin ar mo dheirfiúr, rud nach raibh aon smaoineamh agam go dtí sin go géiniteach.
Robin: Bhí ionadh orm a fháil amach go raibh mé dearfach ar feadh BRCA sóchán. Ní raibh ailse ubhagáin orm i mo theaghlach mar is eol dom. Mar sin féin, sheas ailse chíche mo dheirfiúr amach dom anois. D'áitigh mé go ndéanfadh sí an tástáil freisin.
Fir agus mná a fhaigheann oidhreacht dhochrach BRCA1 nó BRCA2 sóchán in ann pas a fháil sa sóchán ar aghaidh chuig a mic agus a n-iníonacha, is cuma má fhorbraíonn siad ailse iad féin nó nach bhfuil.
Carol: Ag áiteamh ar Robin, bhí an tástáil agam. Is cuimhin liom smaoineamh, 'Cinnte níl aon bhealach ann, [tá an sóchán] ag dul amú ar dhuine againn.' Ansin tharla sé go raibh mé freisin BRCA dearfach leis an sóchán céanna. Bhí stunned orm, numb. Rinne mé iarracht é a phróiseáil. Bhí a fhios agam gur rogha é mo ubhagáin a bhaint, ach bhí a fhios agam níos mó.
Carol: D’aontaigh mo dhochtúir agus mé féin ar mháinliacht phróifiolacsach chun mo ubhagáin agus feadáin fallopian a bhaint. Cinneadh mór a bhí ann, ach bhí mé cheana féin i sos míostraithe ón gceimiteiripe le haghaidh ailse chíche. Cén aidhm, i ndáiríre, a bhí mo ubhagáin ag freastal? Dada. Agus mé ag m’aois, níor mhothaigh mé go mbeinn ag cailleadh an iomarca ag an bpointe sin de mo shaol.
Robin: Chuir sé iontas orm a fháil amach cé go bhfuil tinnis éagsúla orm féin agus ar Carol, go bhfuil an rud céanna againn BRCA1 sóchán. Ach is cuid dearfach de seo go léir duine a bheith agat a thuigeann an galar go maith. Níl daoine áirithe ag iarraidh a fháil amach an bhfuil siad BRCA sóchán dearfach, agus sílim gur botún é sin. Sílim gur cumhacht an t-eolas.
Faoi 44% de mhná a oidhreacht díobhálach BRCA1 forbróidh sóchán ailse ubhagáin faoi aois 80; Faoi 72% de mhná a oidhreacht díobhálach BRCA ceann forbróidh sóchán ailse chíche faoi aois 80.
'Le linn na máinliachta, fuair siad tús ailse feadán fallopian.'
Carol: Le linn na máinliachta, fuair siad tús ailse feadán fallopian. Ar ámharaí an tsaoil, ghabh siad é ag am trátha - bhí sé micreascópach, agus bhí siad in ann é a fháil ar fad. Sé bliana ina dhiaidh sin, táim saor ó ailse fós, gan aon chomhartha den ghalar, agus táim buíoch as mo mháinliacht. Téim isteach le haghaidh scagthástálacha rialta, ach tá an t-ádh orm a bheith anseo agus in ann an oiread tacaíochta agus is féidir liom a thabhairt do Robin. Is turas diana é ailse. Ach ceart nuair a cheapann tú nach bhfuil aon dóchas ann, d’fhéadfadh dul chun cinn a bheith ann. Ní bhíonn a fhios agat riamh cá as a dtiocfaidh sé.
Carol : Roinneann deirfiúracha a lán rudaí, ach an rud céanna a roinnt BRCA ba dheacair glacadh le stádas. Maidir liom féin, is bealach uafásach é ár saol a bheith fite fuaite ina chéile. Ach ní raibh sé chomh scanrúil dul tríd an eispéireas tástála agus Robin a bheith ann. Nuair a dhéantar dúshlán duit, is cuma más ó thinneas tromchúiseach nó ó shaol i gcoitinne é, féachann tú le dóchas agus bealach le brú tríd chun toradh níos fearr a fháil. Na clichés go léir faoi bheith ag maireachtáil gach lá chomh fada agus is féidir nó gan rudaí a chur ar ceal go dtí amárach bhuail siad abhaile i dtréimhse chinniúint nach raibh súil agam leis. Is mór agam an t-am seo anois agus is mór agam é ar bhealaí nár shamhlaigh mé riamh, mar d’fhéadfadh sé go léir a bheith imithe ró-luath.
‘Roinneann deirfiúracha a lán rudaí, ach an rud céanna a roinnt BRCA ba dheacair glacadh le stádas. '
Robin: Mholfainn d’éinne a chomhlíonann na treoirlínte reatha é a fháil BRCA thástáil. Maidir liom féin, rinne sé droch-rud iompú ina rud maith, ar bhealach.
Mura bhfuil ailse ort, bíodh a fhios agat do chuid BRCA is féidir le stádas a rá leat má tá tú i mbaol níos mó chun cineálacha áirithe ailse a fhorbairt; Má tá ailse ort, BRCA is féidir le tástáil cabhrú cuir do chóireáil ar an eolas roghanna nó incháilitheacht trialach cliniciúla agus baill teaghlaigh eile a chur ar an eolas faoi riosca teaghlaigh a d’fhéadfadh a bheith ann.
Le haghaidh tuilleadh faisnéise ar BRCA sócháin agus tástáil, cuairt AstraZeneca 2019. Gach ceart ar cosaint.
US- 31999 Nuashonraithe Deiridh 9/19